Calidad de Vida en cuidadores primarios de pacientes oncopediátricos. Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología

Resumen

Introducción: el cuidado de pacientes oncopediátricos constituye todo un reto no solo para los servicios de salud, sino también para sus cuidadores primarios.
Objetivo: describir el significado de calidad de vida e identificar factores relacionados con ella en cuidadores primarios de pacientes oncopediátricos.
Material y Métodos: se realizó un estudio cualitativo, descriptivo de corte transversal, empleándose como método de investigación el estudio de caso, en 24 informantes clave hospitalizados en el Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología, durante el período de enero 2012 a mayo del 2013. Las técnicas utilizadas fueron la entrevista en profundidad y la entrevista grupal focalizada. Procesamiento y análisis de los datos: transcripción de entrevistas, segmentación de información, establecimiento de tipologías, elaboración de proposiciones y conclusiones.
Resultados: la calidad de vida se describe como un proceso, su significado y contenido varían desde la perspectiva de la salud a la de la enfermedad, matizado por las vivencias de los participantes. Los factores que se identifican en relación con su calidad de vida estuvieron vinculados con las repercusiones de la enfermedad, los tratamientos y la hospitalización en el orden físico, psicológico, socioeconómico y espiritual.
Conclusiones: el significado del concepto Calidad de Vida es vivenciado desde diferentes perspectivas: la salud y la enfermedad. La enfermedad y su evolución, los tratamientos y la hospitalización tuvieron repercusiones en las diferentes dimensiones de la calidad de vida.

Palabras clave: calidad de vida, calidad de vida relacionada con la salud, oncopediatría, cuidadores primarios, cáncer en la infancia.

ABSTRACT

Introduction: the attention and care of paediatric oncology patients represents a whole challenge, not only for health services, but also for the primary careers.
Objective: describe the meaning of life quality and identify the factors related to it in primary careers of children and adolescents with cancer admitted at the National Institute of Oncology and Radiobiology within January 2012 and May 2013.
Material and Methods: a qualitative, transversal descriptive case study was done to 24 key informants. Deep interview and focused group interviews were the techniques used. The processing and analysis of the data compiled followed the present algorithm: transcription of the interviews, segmentation of the information, typology establishment and the preparation of proposal and conclusion.
Results: quality of life is described as a process where the meaning and content varies from the healthy to the sick perspectives tinged with experiences of the participants. The emerging factors experienced related to quality of life were associated with their worries about the disease, the treatment and hospitalization as to physical, psychological, socio-economical and spiritual facts.
Conclusions: the meaning quality of life is experienced from different perspectives: health and illness. Illness and its evolution, treatment and hospitalization had a great impact on the different dimensions of life quality. 

Key words: Quality of Life, quality of life related to health, paediatric oncology, primary carers, cancer in childhood.