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CIENCIAS SOCIALES
Universidad de Ciencias Médicas
de La Habana
Facultad de Ciencias Médicas “Finlay-Albarrán”
Departamento de Estudios de Alzheimer
Superar el estigma hacia la demencia, un reto para la sociedad cubana
Overcome the stigma to dementia, a challenge to the Cuban society
Rodolfo Bosch Bayard,I Juan de Jesús Llibre Rodríguez,II Tania Zayas Llerena,III Elaine Hernández UlloaIV
IEspecialista Segundo
Grado en Medicina Interna. Máster en Urgencias Médicas en Atención
Primaria de Salud y Máster en Salud Pública y Envejecimiento.
Profesor Auxiliar. Email: rodolfobosch@infomed.sld.cu
IIDoctor en Ciencias Médicas. Especialista Segundo Grado en
Medicina Interna. Profesor e Investigador Titular. Académico. Email:
scual@infomed.sld.cu
IIIEspecialista en Gestión de la Información. Profesora
Asistente. Coeditora del Sitio web Alzheimer Cuba. Email: alzheimer@infomed.sld.cu
IVLicenciada en Psicología. Profesora Asistente. Email: eulloa@infomed.sld.cu
RESUMEN
Introducción:
La Asociación Mundial de Alzheimer en 2012 llevó a cabo una campaña
para superar el estigma hacia la demencia. El estigma constituye el mayor obstáculo
para identificar los problemas de salud, encontrar sus soluciones y explotar
de forma más eficiente los servicios de salud.
Objetivo: Exponer la repercusión del estigma hacia la
demencia sobre el paciente, la familia y la sociedad.
Material y Métodos: Se realizó una revisión
de la literatura publicada en el período de tiempo de julio de 2010 hasta
marzo 2016. La recuperación de la información se llevó
a cabo a través de la red de Infomed, utilizamos las siguientes bases
de datos, Pubmed, Ebsco, Medline, Sciencedirect, Clinicalkey y Scielo. Se analiza
y se comentan los datos obtenidos.
Desarrollo: El estigma interfiere en que las personas con demencias
tengan una vida social exitosa, obtengan empleos y puedan vivir cerca de otras
personas. Está muy relacionado con la edad y la pérdida de las
funciones mentales. Las áreas de mayor impacto del estigma son: la esfera
laboral, la conducción de vehículos, la posibilidad de dar consentimiento
para los procederes médicos, lo que puede repercutir en una prematura
pérdida de dignidad y autonomía.
Conclusiones: Para superar el estigma que hoy existe hacia
la demencia es necesario brindar mayor aceptación y apoyo a los pacientes
y familiares, aumentar la calidad de atención a personas con deterioro
cognitivo, educar a la población, crear ambientes favorables, crear redes
sociales de apoyo y convocar a la participación de todos los sectores
sociales.
Palabras clave: estigma
social, demencia, discriminación social, plan de salud, familia, sociedad,
Cuba.
ABSTRACT
Introduction:
Worldwide Alzheimer Disease Organization in the year 2012 carried out a campaign
to overcome the stigma to dementia. The stigma constitutes the biggest obstacle
to identify health's problems of, to find its solutions and to use in a more
efficient way the health's services.
Objective: To show it repercussion of the stigma to the patient
with dementia, the family and the society.
Material and Methods: It was carried out a search of the published
literature in the period comprised from July 2010 until March 2016. The information
was obtained through Infomed information network, we used the following databases,
Pubmed, Ebsco, Medline, Sciencedirect, Clinicalkey and Scielo. The data obtained
was analyzed and commented.
Development: The stigma interferes in that people with dementia
have a successful social life, obtain employments and to have the possibility
to live near other people. It has a big relationship with the age and the loss
of the mental functions. The areas of bigger impact of the stigma are: the labor
sphere, vehicles driving, the possibility to give consent for the medical procedure
that have influence in a premature loss of dignity and autonomy.
Conclusions: To overcome the stigma that today exists to dementia
it is necessary to offer a bigger acceptance and support to the patients and
family, to increase care's quality for people with cognitive deterioration,
to educate the population, to create a favorable environment, to create social
network of support and to call the for participation of all the sectors of the
society.
Keywords: social stigma, dementia, social discrimination,
health plan, family, society, Cuba.
INTRODUCCIÓN
En las últimas décadas se ha exhortado a superar el estigma hacia las personas con enfermedades mentales ya que este crea enormes barreras que obstaculizan el desarrollo científico y deterioran la calidad de vida de los pacientes. La Asociación Mundial de Alzheimer en 2012 realizó una campaña para superar el estigma hacia la demencia.1 El estigma constituye el mayor obstáculo para identificar los problemas de salud, tratar de encontrar las soluciones y explotar de forma más eficiente los servicios de salud.2
En 2015, se estimó que existían cerca de 46,8 millones de personas con demencia en el mundo, con una proyección de incremento a 65 millones para 2030, dos tercios de los cuales vivirán en los países en desarrollo.3 La demencia es la primera causa de discapacidad en adultos mayores y es la que genera mayor dependencia, necesidad de cuidado, sobrecarga económica y estrés psicológico en el cuidador.4 Latinoamérica es una de las regiones que se verá más afectada por la transición demográfica; los casos de demencia aumentarán desde más de 7,8 millones de personas en la actualidad, hasta más de 27 millones en 2050. En Cuba, en 2015 se estimó160 mil personas afectadas de demencia, cifra que pudiera ascender a 421 mil para 2050, el costo de la enfermedad fue valorado en 512 millones de dólares anuales.5-8
Esta enfermedad pasa aún inadvertida,6 muchos la consideran un trastorno propio del envejecimiento, la cual aparece al final de la vida, cuando la mayor parte de las personas ya "han aportado casi todo a la sociedad". La demencia es el principal problema de salud que afecta a los adultos mayores, a sus familias y deteriora la calidad de vida de los cuidadores. El cuidado con mucha frecuencia condiciona el abandono laboral para el cuidador, es por eso necesario superar el estigma para garantizar un ambiente favorable a las personas con discapacidades mentales y sus familiares.
OBJETIVO
El objetivo de nuestra investigación es exponer la repercusión del estigma hacia la demencia sobre el paciente, la familia y la sociedad.
MATERIAL Y MÉTODO
Se realizó una revisión de la literatura publicada en el período de tiempo de enero de 2010 hasta diciembre de 2015. La recuperación de la información se llevó a cabo a través de la red de Infomed y se utilizaron las bases de datos Pubmed, Ebsco, Medline, Sciencedirect y Scielo. Se emplearon las siguientes palabras claves: dementia, stigma, healthcare y discrimination y el operador boleano AND en la búsqueda de literatura científica en las bases de datos mencionadas.
DESARROLLO
Definiciones de estigma
Goffman (1963) mostró por primer vez el estigma como causa de miedo, baja aoutoestima, irritabilidad, ira, incapacidad de manejar las situaciones, desesperanza y aumento de la carga familiar;4 sin embargo, Thornicroft relacionó el estigma con problemas de conocimiento (ignorancia), problemas de actitud (prejuicios) y problemas de conducta (discriminación).7-8 Los pacientes con enfermedad de Alzheimer son etiquetados o estereotipados con frecuencia; este acto produce consecuencias negativas por lo que son segregados o tratados de forma diferente. La evidencia sugiere que el estigma interfiere en que las personas con demencias tengan una vida social, obtengan empleos, puedan rentar o vivir cerca de otras personas.
El estigma en las enfermedades mentales se corresponde con la afectación que estas producen en la vida de relación. Schultze y Angermeyer en 2003 propusieron 4 dimensiones del estigma en la esquizofrenia, aplicable también a la demencia al constituir una discapacidad mental: la primera, se refiere a la discriminación en el contexto de las relaciones interpersonales; la segunda, está en relación con la imagen pública de los trastornos mentales; la tercera, se define como el efecto del estigma en la estructuras sociales, políticas, regulaciones legales y la oferta de servicios de salud mental y finalmente la cuarta dimensión se refiere al desempeño de roles sociales.
Existen otros tipos de conducta relacionadas con el estigma, estas son los estereotipos, el prejuicio y la discriminación.
Los estereotipos son creencias acerca de atributos, actitudes y conductas que lo categorizan como un grupo particular de la sociedad, como un constructo cognitivo del estigma en las enfermedades mentales; el estereotipo se presenta como creencias acerca de grupos, que se aprenden durante el desarrollo de una sociedad específica y a través de los medios de difusión masiva,9 por ejemplo, las personas con enfermedades mentales son impredecibles y potencialmente violentas, el individuo puede tener su propio estigma: "…soy una persona peligrosa, potencialmente violenta".
El prejuicio está condicionado por actitudes acerca de grupos específicos, que incluyen aspectos emocionales (sentirse nervioso, enojado o temeroso ante una persona con una enfermedad mental).10
La discriminación en la esfera conductual tiene su base en el prejuicio y se puede manifestar en tener menos oportunidades que otras personas para obtener un trabajo, una renta, la falta de apoyo por parte de la sociedad o la falta de empoderamiento.
Corrigan representó en una matriz los constructos cognoscitivos que emergen de la psicología social y la tipología de impacto. (Tabla 1)11 Estos constructos en la demencia son equiparables a la pérdida de autoestima y la separación social que sufren estas personas al hacerse evidente la enfermedad.
¿Cuáles son las consecuencias del estigma? 12
Las consecuencias del estigma se pueden notar en los decidores, el personal médico, los pacientes, la familia (los cuidadores) y en la sociedad.
En los decidores: 1) Minimiza el problema de salud que se comporta como un témpano de hielo, la mayor parte es la que no se visualiza; 2) Produce demora en las decisiones para enfrentar la demencia; 3) Hace que se dispongan menos recursos para la preparación del personal que provee servicios de salud a las personas con deterioro cognitivo; 4) Dificulta la adquisición de los medicamentos y las tecnologías diagnósticas más avanzadas para destinarlas a los pacientes con esta enfermedad; 5) Demora la oferta de accesorios y material gastable que se necesita para el cuidado de estos pacientes en los hogares.
En el personal médico: 1) Demora el diagnóstico y el tratamiento; 2) Distorsiona el servicio que se brinda, también influye en el nivel de servicio que se oferta; 3) Se tiende a minimizar el problema; 4) Favorece que se violen los derechos de las personas con deterioro cognitivo.
En los pacientes:1) Hace que se sientan excluidos o discriminados; 2) Favorece que sientan que sus deseos o preferencias no son considerados; 3) Los limita para tener una vida social activa y recibir visitas de amigos o familiares; 4) Beneficia el menosprecio a sí mismos por tener deterioro cognitivo; 5) Ocasiona pérdida de confianza a sí mismos, sentimientos de ira o angustias por causa de que no pueden recordar.13,14,15,16
En los cuidadores: 1) Limita revelar el diagnóstico de demencia cuando se le ha realizado a su familiar porque esto le pudiera generar ideas suicidas; 2) Limita para obtener buenos trabajos acorde a su calificación; 3) Genera nihilismo o pesimismo acerca del pronóstico; 4) Favorece el recibir poca comprensión en su entorno laboral por las afectaciones que el hecho de ser cuidador les ocasionan.17
En la sociedad: 1) Generaliza el uso de un lenguaje negativo hacia la demencia, incluyendo los medios de difusión masiva; 2) Produce segregación debido a que son "enfermos mentales"; 3) Limita el apoyo por parte de las redes sociales a los pacientes y sus familiares.
La influencia de la edad sobre el estigma
En la medida que avanza el proceso de envejecimiento del individuo aumenta la posibilidad de padecer demencia; al asumir la jubilación ocurren grandes cambios en la vida de la persona, a nivel individual y social; tienen dificultades para adaptarse a su nueva condición, algunas familias no ven al anciano de igual forma que cuando era joven, porque económicamente aporta menos, sin haber tenido en cuenta el aporte familiar y social que ya ha realizado durante el curso de su vida. Muchos ancianos reportan un gran desbalance entre lo que ellos dieron y lo que reciben de la sociedad, las personas con problemas de memoria sufren más el poco reconocimiento social.18
En 2008, The World psychiatric association section of old age psychiatry consensus llamó a promover los más altos estándares éticos en la práctica médica psiquiátrica para defender los derechos de las personas con enfermedades mentales en el mundo.19
La influencia del género y el estigma
Los cuidadores de personas con demencia renuncian a sus intereses personales para dedicarse al cuidado sin límites de tiempo, son en su mayoría mujeres (esposas e hijas) que muchas veces tienen que abandonar su trabajo y sufrir grandes afectaciones en su vida personal, familiar y de pareja.20 Por otra parte, la mujer constituye el mayor porciento del personal médico y el que brinda cuidados institucionales a pacientes con demencia. El papel de la mujer en la sociedad ha sido interpretado de manera diferente en las más disímiles culturas, pero de forma general se les atribuye el rol de responsable del hogar, la alimentación de la familia y el cuidado de enfermos.
En Cuba más de 80% de los cuidadores de pacientes con Alzheimer son mujeres. La expectativa de vida es mayor en la mujer que en el hombre, pero las mujeres también tienen mayor comorbilidad, fragilidad y discapacidad, lo que hace que aumente la sobrecarga del cuidador y la tendencia a la depresión, 21 conjuntamente, como consecuencia del envejecimiento, cada vez serán más las ancianas que cuidan ancianos. Al tener más sobrecarga, las mujeres son las que sufren el mayor estigma asociado a la demencia.22
Las redes de apoyo social (círculos de abuelos, organizaciones de masas)
La falta de redes de apoyo constituye uno de los principales factores que incrementan el estigma hacia la demencia, en Cuba la existencia de ancianos que viven solos o en compañía de otros adultos mayores con limitaciones, es una preocupación. En muchas familias el papel de cuidador principal lo desempeña una sola persona y el resto de los familiares tiene una actitud muy pasiva, lo que impacta en el deterioro de la calidad de vida del cuidador y el deterioro de las relaciones familiares.23 Los cuidadores de personas con demencia tienen menos amistades y reciben menor cantidad de visitas que aquellas personas de su edad que no están enfermos. Las redes sociales como círculos de abuelos, organizaciones de masas y asociaciones de jubilados deben tener un papel dinámico en la incorporación de los cuidadores a las actividades colectivas, a la práctica de ejercicios físicos24 y estilos de vida saludables para prevenir la enfermedad y lograr mejor calidad de vida.25,26,27
Necesidades de las personas con demencia
Las necesidades expresadas por pacientes con Alzheimer y cuidadores se relacionan con la información que se les da a conocer acerca de su enfermedad, el manejo de sus propiedades, sus finanzas y la comunicación con especialistas. También reclaman ayuda por parte de los grupos sociales, la necesidad de ser considerados para mantener su autonomía y dignidad, la necesidad de ser atendidos por personas entrenadas y con experiencia, entre otras demandas.28
En nuestra sociedad
En Cuba el estigma hacia la demencia repercute en el reconocimiento del problema y cierta demora en la incorporación de todos los sectores sociales para materializar acciones concretas que permitan combatir la enfermedad. En 2015 se calculaba 160 mil personas conviviendo con demencia, si como promedio dos personas sufren la sobrecarga del cuidado por cada enfermo, entonces cerca de 480 mil personas podrían ser víctimas del estigma hacia la enfermedad.
En nuestros profesionales, el estigma se manifiesta en que a pesar de que la demencia constituye la sexta causa de muerte en Cuba, muchos médicos en encuestas realizadas no lo reportan como un problema de salud, no existe un registro continuo de su incidencia y hay un gran subdiagnóstico en su reporte en los certificados de defunción. En el nivel primario de atención en salud es necesario trabajar en la capacitación del personal para el diagnóstico temprano, fomentar la investigación en el tema de las demencias y crear programas de capacitación para los cuidadores formales e informales de personas con deterioro cognitivo.
Nuestra población aún no está preparada para que el médico se siente frente a un paciente con un deterioro cognitivo ligero o una demencia ligera, discuta el diagnóstico y posible evolución de su enfermedad de forma tal que este pueda trazarse un proyecto de vida y expresar sus voluntades anticipadas, eso es consecuencia del estigma.
En nuestra opinión, los cuidadores sufren el estigma en la medida que tienen menos recursos (no pueden acceder, de forma general, a comprar pañales desechables, ayudas técnicas para la deambulación y una alimentación balanceada acorde con las condiciones de los ancianos); disponen de menos apoyo familiar y social; sufren menos comprensión en su entorno laboral cuando tienen que competir en igualdad de condiciones con sus compañeros y tienen menos posibilidades de cumplir con las tareas orientadas por las organizaciones sociales, políticas y de masas. En Cuba cada vez serán más los ancianos que trabajen y cuiden otros ancianos, debido al envejecimiento poblacional y la necesidad de aumentar la edad de jubilación, por lo que es una prioridad desarrollar políticas laborales que protejan a estas personas.
A nivel social, los medios de difusión masiva en ocasiones trasmiten un enfoque pesimista o negativo cuando hablan del envejecimiento y la demencia, los médicos con frecuencia nos referimos "al problema del envejecimiento", cuando debiera ser nuestro orgullo haber aumentado la expectativa de vida, índice que representa un logro de la Salud Pública Cubana, y para que sea un verdadero éxito toda la sociedad debe asumir esta tarea. Hay que cambiar la mirada de "lástima" hacia quienes trabajan y cuidan a una persona con demencia, porque realmente realizan una doble jornada laboral, sin apenas esperar el reconocimiento de su familiar que no está en condiciones de hacerlo. Debemos trabajar de modo continuado en la educación de la población en el respeto al derecho de los ancianos y personas con discapacidades mentales; comenzar con la formación de estos valores desde la enseñanza primaria y en la casa como papel de la familia. Tenemos que involucrar cada vez más a la radio y la televisión en la educación para el cuidado de personas con demencia que han perdido su validismo debido a que muchos cuidadores no pueden asistir a los programas psicoeducativos para la atención a la familia.
Una de las grandes barreras que dificultan superar el estigma es no considerar que "la demencia es tarea de todos", si bien existe una preocupación del gobierno cubano por enfrentar el envejecimiento poblacional, lo cual lo refleja en el Lineamiento 144 de la política económica y social del Estado cubano, aprobados en 2010, es necesario una mayor participación de los sectores sociales en crear ambientes amigables para las personas discapacitadas, eliminar las barreras arquitectónicas, acercar a los hogares los servicios de barbería, peluquería, alimentación (para los ancianos que no se pueden cocinar), aumentar las redes de ayuda y servicios de teleasistencia, que permitan hacer más llevadera la tarea del cuidado.
En Cuba más de 90% de las personas con demencia son cuidadas en sus casas, mientras que en los países de altos ingresos la mayor parte del cuidado se realiza en instituciones con un elevado costo, es por eso que los cuidadores realizan un importante aporte a la sociedad y a la economía del país en la labor que desempeñan, y debe verse definitivamente desde esa perspectiva.
¿Qué se puede hacer para reducir el estigma hacia la demencia?
El reporte mundial de la Alzheimer Disease Association (ADI) 2012 plantea la necesidad de abordar los efectos en contra del estigma percibido a través de la educación del público y elevar la calidad de la atención sanitaria por profesionales a las personas diagnosticadas con demencia y sus cuidadores. La ADI ha propuesto las siguientes pautas para superar el estigma hacia las personas con demencia:
1. Comunicarse de forma abierta y directa.
2. Comunicar los hechos.
3. Pedir ayuda y quedarse conectado con redes o grupos sociales.
4. No desanimarse.
5. Usted es parte de la solución.
El informe también provee 10 recomendaciones para superar el estigma de la demencia:
1. Educar al público acerca de la demencia.
2. Reducir el aislamiento de la persona con la demencia.
3. Darle voz a las personas con la demencia.
4. Reconocer los derechos de personas con la demencia y a sus cuidadores.
5. Insertar a personas con demencia en sus comunidades locales.
6. Brindar educación en el cuidado y ayuda a los cuidadores formales e informales.
7. Mejorar la calidad del cuidado doméstico y en los centros de cuidados.
8. Mejorar el entrenamiento a los proveedores de salud en la Atención Primaria de Salud acerca de las demencias.
9. Llamar a los gobiernos a crear planes nacionales para enfrentar la demencia.
10. Realizar investigaciones respecto a cómo abordar el estigma.
La Organización Mundial de la Salud en el año 2012 declaró la demencia como una prioridad para la Salud Pública mundial, también trazó el Plan de acción mhGAP para superar las brechas en la Salud Mental,29,30,31 y su oficina regional, la OPS, ha concebido esta enfermedad como una prioridad en la Salud Mental. En Cuba se ha venido trabajando en la implementación de una Estrategia nacional de intervención para la enfermedad de Alzheimer y los síndromes demenciales,32,33 donde se plantea la necesidad de participación de todos los sectores de la sociedad, se enfatiza en reducir el estigma hacia la demencia, el diagnóstico precoz desde el área de atención primaria de salud y la defensa de los derechos de los ancianos con deterioro cognitivo.
El programa concibe la promoción de salud y la prevención de la demencia; elevar la calidad de la atención médica a los pacientes mediante la capacitación del personal; el desarrollo de la investigación; y la capacitación a los cuidadores.
CONCLUSIONES
Para enfrentar el impacto de la demencia en la sociedad es imprescindible reducir el estigma que hoy existe hacia la enfermedad, brindar mayor aceptación y apoyo a las personas con demencia y a su familia. El aumento de la calidad de atención a personas con demencia, la educación a la población, la creación de ambientes favorables, la creación de redes sociales de apoyo y la participación de todos los sectores sociales pueden reducir el estigma hacia las personas con deterioro cognitivo.
RECOMENDACIONES
Desarrollar líneas de investigación que aborden el estigma hacia las discapacidades mentales, en particular a la demencia, para poder trazar estrategias que lleven a superarlo.
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Recibido: 28 de septiembre de 2016.
Aprobado: 2 de enero de 2017.
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